UQAM - Universit� du Qu�bec � Montr�al Facult� des sciences humaines
CRISE
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Publication du membre du CRISE

Legault Alain
Professeur associ
Universit de Montral

Legault, A. (2004).La transformation du rle de reprsentante d'aidantes familiales pendant l'hbergement de leur parent atteint de dmence: une thorisation ancre. Thse de doctorat non publie, Universit de Montral, Montral, Qubec, Canada.

Lhbergement en centre de soins de longue dure d'un parent g atteint de dmence marque une transition pour les personnes qui occupent un rle daidant familial principal. Ces personnes, principalement des femmes, poursuivent leur engagement aprs lhbergement et souhaitent tre impliques dans les dcisions concernant les soins offerts leur parent. Souvent l'hbergement survient au moment o la personne ge n'est plus en mesure, compte tenu de ses dficiences cognitives, d'exprimer clairement ses besoins; les aidantes accordent alors une place centrale au rle de reprsentante de leur proche hberg. Cette tude avait pour but dexpliquer la transformation du rle de reprsentante chez des aidantes familiales dont le parent atteint de dmence vit dans un centre dhbergement et de soins de longue dure (CHSLD). La mthode qualitative de la thorisation ancre a t retenue pour expliquer ce processus social. Les rsultats obtenus reposent sur 14 entrevues en profondeur ralises auprs de filles dont le parent atteint de dmence tait hberg depuis plus de six mois dans un CHSLD. Ces aidantes ont t slectionnes selon une procdure dchantillonnage thorique et lanalyse des donnes a t ralise partir de la transcription intgrale des entrevues en suivant trois niveaux d'analyse, soit la codification ouverte, axiale et slective. Une proposition thorique, gnre par voie inductive, met en lumire trois processus intermdiaires interrelis expliquant la transformation du rle de reprsentante pendant lhbergement du proche : 1) lintgration dans le milieu ; 2) lvaluation de la qualit des soins et 3) le dveloppement de la confiance envers le milieu dhbergement. Plus prcisment, les aidantes dploient iv diffrentes stratgies dintgration dans le milieu dhbergement, soit ltablissement de relations de rciprocit et dune collaboration avec le personnel soignant, ainsi que lutilisation dun style de communication diplomatique. Paralllement, elles valuent la qualit des soins en trois tapes : jugement, pondration et action. Finalement, une relation de confiance avec les membres du personnel de ltablissement se dveloppe en lien avec cinq facteurs spcifiques, soit les premires impressions, la comparaison avec dautres CHSLD, lintrt dmontr par le personnel envers le proche, le fait dtre entendue et prise au srieux et la transparence du milieu dhbergement. Ces trois processus contribuent au bien-tre du parent hberg et celui de laidante. Le dveloppement de la confiance tant associ aux deux autres processus intermdiaires ainsi quau bien-tre de laidante, il est le processus central de la thorie contextuelle qui merge de cette recherche. Cette tude contribue au dveloppement des connaissances, notamment en fournissant plusieurs lments indits de comprhension du processus de transformation du rle de reprsentante des aidantes familiales, de mme que des pistes pour soutenir ces aidantes dont le parent, souffrant de dmence, nest plus en mesure de prendre des dcisions. La thorie contextuelle propose dans le cadre de cette tude constitue les prmices dune thorie de niveau intermdiaire portant sur le rle de reprsentant des aidants familiaux dans le contexte plus gnral du systme de sant. Des tudes ralises dans dautres contextes de soins et auprs daidants de proches vulnrables ayant dautres types daffections sont ainsi recommandes.

Mise à jour : 3/2/2018

 
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